Лилия тянется вверх, к солнцу, тело сопротивляется, возвращает ее к земле. Лилия наклоняется, тянется к пальцам ног, тело сопротивляется, возвращает ее наверх. Как бы она ни старалась, тело не следует ее желаниям.
Лилия упорная. Она включает Энрике Иглесиаса, бросает на пол коврик для йоги и понемногу двигается. Она подпевает, подхватывает ритм. Раскрывает плечи, вытягивает руки в стороны. Она преодолевает сопротивление мышц, но они настойчиво тянут ее назад. Мышцы скованы, словно паук оплел их липкой, крепкой паутиной. Кажется, Лилии не выбраться, но это лишь кажется.
Недавно Лилия проснулась, а за окном мела пурга. «Еще один прекрасный день моей жизни!» — она попробовала потянуться и обрадовалась, что мышцы поддались немного лучше, чем вчера. Лиля радуется солнцу, дождю, ясному небу и грозовым тучам. Лиля говорит, что она живет свою вторую жизнь, в которой важно одно — сама возможность жить.
Три года назад у Лили обнаружили острый миелоидный лейкоз. Она прошла пять курсов химиотерапии, во время которых случалось разное: от невозможности поднять голову с подушки до изматывающей тошноты. «Поплачь, выплакай все до капли, а потом поднимайся и иди дальше!» — слышала Лиля голос подруги. И следовала этому правилу: плакала, когда было невыносимо, а потом вытирала слезы и шла вперед. Так Лилия вышла в ремиссию, прошла процедуру трансплантации костного мозга и вступила во «вторую» жизнь.
Лилия жаждала выйти на работу, увидеть Санкт-Петербург, стать равным консультантом Фонда борьбы с лейкемией и, главное, встретить своего человека. Эти желания находились так близко, казалось, сделай шаг — и что-то из списка да и получится. Но Лиля не могла — ее тело «сковала» крепкая паутина.
У Лилии развилась РТПХ — реакция «трансплантат против хозяина». Это осложнение после процедуры трансплантации. Все началось с небольшой пигментации на коже и переросло в сильную скованность мышц. Эта реакция требует лечения. Лилия прошла две линии терапии, но препараты не работали. Врачи попробовали снова и наконец подобрали препарат, на который откликался организм Лилии, — «Белумосудил». В теле появилась подвижность, Лилия почувствовала силы.
Пока мы беседовали с Лилией, она дважды прерывала диалог, а после перезванивала с радостью в голосе: «Мне звонили по поводу резюме — ура!».
«Жизнь прекрасна!» — знает Лилия. Она не говорит: «Если я начну работать, стану консультантом фонда или если поеду в Санкт-Петербург». Вместо «если» она говорит «когда».
Каждый день Лилия выпутывается из паутины РТПХ: делает зарядку, гуляет, рассылает резюме, смотрит билеты в Петербург. Каждый день нити паутины все тоньше. Но дело в том, что у Лилии заканчивается препарат «Белумосудил» — единственный, который помогает выпутываться. Купить его самостоятельно она не в силах. Поэтому мы хотим ей помочь.
Ваше пожертвование станет щелчком ножниц, которые обрежут нити паутины, чтобы Лилия обрела не только свободу движения, но и свободу реализовывать мечты.
