Вот уже 3 месяца благодаря вашей помощи Ксения принимает руксолитиниб. К счастью, первые данные говорят о наличии ответа на терапию — улучшилось состояние кожи, и по слизистым изменения, хотя ещё и незначительные, уже есть.

Поэтому врачи настаивают на продолжении терапии руксолитинибом («Джакави»). Этот препарат довольно успешно борется с РТПХ, но применяется не по показаниям прописанным в инструкции, а в соответствии с клиническими рекомендациями («офф-лейбл»), поэтому получить его бесплатно невозможно.

Поэтому мы открываем сбор на покупку трёх упаковок препарата «Джакави», этого хватит Ксении на 3 месяца терапии. Мы очень надеемся на вашу помощь!

Спасибо за помощь Ксении Волковой! Благодаря вам у нее появилась возможность победить РТПХ (реакцию «трансплантат против хозяина»)! Пока шел сбор, Фонд закупил первую упаковку «Джакави», чтобы Ксения как можно скорее начала лечение. Теперь, когда сбор закрыт, мы сможем оплатить весь курс.

Ксения полна решимости побороть болезнь и шлет вам слова искренней благодарности:

«Дорогие друзья, близкие, знакомые и просто неравнодушные люди! Все мои друзья, коллеги из Сургута, одноклассники, учителя, однокурсники из медицинского института и родственники! Спасибо вам от всей души за ваше неравнодушие, участие и доброе сердце, что не прошли мимо, что разделили мою беду и помогли мне приблизиться к выздоровлению.

Дай Бог вам и вашим родным здоровья, молюсь за каждого. Я каждый день следила за сбором и за тем, как растёт сумма. Не могу найти слов, но я даже не ожидала, что меня помнит и поддержит так много людей.

Я сейчас дома, чувствую себя более-менее хорошо, наконец-то появился аппетит. Глаза по-прежнему очень беспокоят, болят и горят, я лечу их каплями. Продолжаю пить кучу таблеток и всем сердцем надеюсь, что препарат „Джакави“ обязательно мне поможет».

С Ксенией мы договорились встретиться в гематологическом центре в Москве. Два раза в месяц она приезжает сюда из Липецка на необходимые процедуры. Это невысокая, хрупкая, тоненькая девушка.

Она родилась на Севере, в городе Сургуте. С детства мечтала стать врачом и стала им. После школы Ксения поступила на медицинский факультет, успешно его закончила и с 2014 года работала в городской поликлинике врачом-инфекционистом.

На пятом курсе Ксения вышла замуж и родила дочку Варю. Мама очень помогала в этот момент с внучкой: ведь Ксении ещё надо было получить диплом и специальность. Через 5 лет, в 2017 году, у Ксении и её мужа Дениса рождается вторая дочка. Назвали Дашей.

В декабре 2018 у Ксении начались боли в суставах, по ночам повышалась температура, её бил озноб, всё тело сковывала непонятная слабость. Обратились к терапевту и ревматологу. Они отправили девушку сдавать анализ крови, а увидев результаты, отправили к гематологу. Однако верный диагноз — «острый миелоидный лейкоз» — поставили всё равно не сразу. Ксения говорит, что и сама долго не допускала даже мысли, что это может быть рак. Нет, это что-то с суставами, какое-то ревматологическое заболевание, не рак, не он.

В сентябре 2019 её направили в НМИЦ Гематологии Москвы на консультацию.

Ксения прошла 7 курсов xимиотерапии, вышла в ремиссию. Для полного излечения ей потребовалась трансплантация костного мозга. Донора, подходящего на 100%, не нашли ни в России, ни за рубежом. Поэтому трансплантацию провели от мамы Ксении, её клетки оказались совместимы с клетками дочери на 50%. «Мама ни на секунду не задумывалась над решением, только переживала, чтобы поскорее провели операцию». Операцию провели в июне 2020 года. Мозг прижился, заработал.

Мы стоим в коридоре гематологического центра, Ксения сильно трёт глаза и просит меня сказать, когда я буду делать фотографию, потому что ей трудно держать глаза открытыми. Я спрашиваю, почему. Ответ — РТПX.

Через 3 недели после операции начался новый виток ужаса: Ксения вдруг покрылась сыпью с ног до головы. Врачи установили диагноз: острая РТПХ кожи — реакция «трансплантат против хозяина». Прописали гормоны в высоких дозах, фототерапию. А сейчас РТПХ перешла ещё и на слизистые полости рта и глаз. Глаза пересыхают, не увлажняются. «Какие капли я только не перепробовала, без толку. Ничего не берёт...»

Поэтому сейчас Ксении нужен «Джакави» (руксолитиниб). Этот дорогостоящий препарат успешно борется с РТПХ, однако применяется не по показаниям, прописанным в инструкции, а в соответствии с клиническими рекомендациями («офф-лейбл»), поэтому получить его бесплатно невозможно.

Мы не можем пройти мимо чужой беды, чужой боли, просто отвернув взгляд. Тем более, когда мы в силах помочь. Фонд открывает сбор на покупку 3 упаковок руксолитиниба, это 3 месяца терапии и много нашей надежды на то, что Ксения наконец то справится с болезнью и сможет жить полноценной жизнью.

Текст: Маргарита Собкив
Фото: личный архив, материалы Фонда