13 ноября Настя умерла. Это случилось совершенно неожиданно. Произошло кровоизлияние в мозг и врачи не успели ничего сделать.

Приносим соболезнования близким и родным Насти. Светлая память!

В июле мы уже собирали Насте на препарат Джакави. С вашей помощью было закуплено 3 упаковки. Этого количества хватило на три месяца и сейчас он у нее закончился.

Врачи отметили очень хорошую динамику в лечении РТПХ (трансплантат против хозяина) с применением этого препарата и рекомендовали Насте продолжить прием в ближайшие три месяца.

Сейчас Настя в стойкой ремиссии, находится дома, держит постоянную связь с лечащим врачом и верит, что скоро все проблемы со здоровьем закончатся и она сможет встречаться с друзьями, гулять в парке рядом с домом и просто радоваться жизни. Но пока ей приходится бороться с осложнениями, возникшими после трансплантации костного мозга. И очень надеется, что сможет продолжить лечение препаратом Джакави.

Получить бесплатно препарат невозможно, а купить его самостоятельно у Насти и ее семьи денег просто нет, поэтому она снова обратилась к нам за помощь.

Кстати, в конце октября Насте исполняется 33 года.

Этот рассказ Насти о себе и своей жизни. Чтобы вам было легче понять ее чувства и жизненный настрой, мы решили опубликовать ее обращение полностью.

Вот что она пишет:

«Меня зовут Настя , мне 32 года. Родилась и живу всю жизнь в Москве. Закончила Российскую Международную Академию Туризма, но в сфере туризма не стала работать. Получилась так, что работаю в логистической компании секретарем уже много лет. В 2018 году я решила заняться собой, ходила на фитнес и худела, все было по программе, а еще мы с мужем хотели детей.
Ближе к весне я стала чувствовать какую то слабость и вялость, но как обычно многие не придают значения, думала, что это от работы и т д. Затем мое состояние стало ухудшаться, к вечеру совсем не было сил даже готовить, стала подниматься температура и болеть тазобедренный сустав. Все на работе говорили, что я очень бледная. Отпросившись с работы, пошла к врачу и меня сразу направили сдать кровь. Через час анализ был готов и врач с огромными глазами сказал, что срочно вызывает скорую. В общем, я даже не подозревала, что меня ждет. Так после всех пункций я узнала, что у меня рак крови. Это как врезаться в стену на большой скорости. Но я так хотела жить, что мой внутренний голос сказал: «значит так, я жить буду , это 100%».

Мои родные, мой муж и друзья, коллеги огромные молодцы, они очень хорошо держались, были на позитиве , что дало мне еще больше сил для лечения!!! После первого курса химиитерапии у меня ремиссия! Честно, я знала, что так будет)) Но еще был долгий путь и так как, у меня форма лейкоза тяжелая, мне предстояла пересадка костного мозга. Этого я боялась больше всего. Во время лечения я начала вышивать бисером, меня это успокаивало. Во время лечения очень много думаешь о жизни, наверное, в такое время и наступает переосмысление своей жизни, но я считаю, что это все не просто так и спасибо Богу за мою болезнь. Закончив все химии, я обратилась за поиском доноров и мне очень повезло, достаточно быстро нашли донора с 90% совместимостью в Российском регистре. В 2019 г. 20 июня мне провели ТКМ. Было очень тяжело, но я верила , что все это временно. Терпела, рыдала....
К сожалению, через 6 месяцев развилась РТПХ легких, кожных покровов, слизистых. Сейчас я лечусь гормональными препаратами, иммуносупрессией и другими дополнительными препаратами. В связи с короновирусом, чтобы не заболеть, я уехала в деревню и наслаждаюсь природой. Мне тут легче, потому что мое здоровье не восстановилось до конца. А еще я научилась вязать игрушки и на самом деле это для меня открытие, что я могу это и испытываю огромное удовольствие от процесса. Я верю в успех и восстановление своего организма до конца!!!! И живу на позитиве."

Для эффективного лечения РТПХ после трансплантации костного мозга давно применяется препарат Джакави, но применяется он не по назначениям, прописанным в инструкции и поэтому получить бесплатно его невозможно. Врачи рекомендуют Насте лечится этим препаратом полгода. Сейчас мы собираем на трехмесячный курс лечения. Это три упаковки спасительного препарата.

Пожалуйста, помогите Насте справиться с РТПХ.

Фото: личный архив