22 июля Андрея не стало. Он долго сражался, через многое прошёл. Ушёл от осложнений, вызванных коронавирусной инфекцией.

Он всем нам стал совсем близким и родным. Скорбим вместе с семьёй. Светлая память

Андрей продолжает бороться с РТПХ (реакция «трансплантат против хозяина»). У него поражены кожа, слизистые, печень, кишечник и лёгкие. Врачи отмечают, что на фоне терапии преднизолон+руксолитиниб отмечается положительная динамика клиники хронической РТПХ, уже начали снижение дозы преднизолона. Вместе с этим, необходимо продолжить приём препарата «Джакави» (руксолитиниб). Именно на него мы снова открываем наш сбор.

Закупленного в мае препарата Андрею хватило почти на полгода. У Андрея отмечена стабильная положительная динамика по лечению хронической РТПХ (реакция транспланат против хозяина). Прием Джакави позволил снизить дозы гормональных препаратов, что очень положительно влияет на организм. Уменьшились боли в суставах, улучшилось состояние кожи, легких и глаз. Врачи настоятельно рекомендуют продолжить прием Джакави в течение еще шесть месяцев. Это позволит не потерять полученные результаты и существенно минимизировать прием гормонов.

Вот что пишет нам Лилия, жена Андрея:

«28 августа 2020 года было 5 лет после трансплантации костного мозга, очень трудных и порой полных отчаяния, так как у Андрея тяжелая РТПХ. Главная беда- кожа на ногах и легкие. С октября 2019 года ему назначили Джакави. В последний визит в ГНЦ, 20 декабря, доктор отметила положительную динамику клиники РТПХ.Пусть незначительно, но улучшились ноги, дышать стало легче. Андрей стал больше двигаться по дому, а не постояннно лежать как было раньше. С Джакави мы смогли начать уменьшать дозу преднизолона. Джакави — это препарат, с которым легче жить и меняется качество жизни. Я очень прошу людей в очередной раз помочь нам купить такой важный препарат. Хочется начать жить пусть не полноценной, но хоть немного полегче жизнью.»

Мы вновь открываем сбор средств на покупку трех упаковок Джакави, без которого Андрею сейчас никак нельзя. Этого препарата хватит на шесть следующих месяцев лечения.

С вашей помощью мы собрали необходимую сумму и заказали для Андрея 3 упаковки Джакави. Поставка планируется на 20 мая, и мы очень надеемся, что препарат привезут без задержек. Сейчас Андрей дома с семьей. Печет пироги и старается не терять оптимизма. Вот что пишет его жена Лиля: «Мне не сложно на изоляции. Мы смотрим передачу Михаила Жебрака „Пешком“ по Культуре, готовим плюшки, открываем утром окно и слушаем соловья. Счастье — быть в изоляции вместе с тем, кого любишь. И несёшь ответственность за здоровье, за настрой, за чувства. Много лет назад я не ошиблась, с кем могу провести 1000 дней на самоизоляции. Андрей печет пироги, готовит вкусную еду. Это его хобби теперь. Раньше он этого не делал, а теперь любит и радуется, когда наблюдает за тем, как его любимые уплетают вкусности. Пусть у всех все будет хорошо. Всем выздоровления и не терять веры и оптимизма! Всех люблю ❤️»

Мы сидим с вами в карантине неполный месяц. В большинстве своем ничем не болеем, просто заперты в четырех стенах. И то уже лезем на стены. А теперь представьте себе человека, который болеет 25 лет, даже больше. Андрей Рогачев, 49 лет. Апластической анемией заболел в двадцать с небольшим — едва успел вернуться из армии и жениться.

Сейчас апластическую анемию лечат пересадкой костного мозга, довольно быстро. Двадцать пять лет назад лечили лекарствами, долго, мучительно. Болезнь отступала и возвращалась снова. В перерывах между курсами лечения Андрей закончил институт, родил дочку, работал, дослужился до начальника транспортного отдела большой компании. Но время от времени показатели крови падали, начинались головокружения и слабость, Андрей возвращался под капельницы — раз за разом, много раз. Он не жаловался, ухитрялся быть востребованным работником, любимым мужем и хорошим отцом. Дочка выросла, поступила в медицинский институт, понимая, как важна профессия врача. Вся семья привыкла, что самое страшное время — Новый год, потому что случись что, все врачи в отпусках, кроме дежурных. Андрей терпел, не падал духом, старался достойно содержать семью и не мог представить себе, что бывает хуже.

А хуже — бывает.

Пять лет назад апластическая анемия Андрея превратилась в моноцитарный лейкоз — самый что ни на есть рак крови. Тут уж без трансплантации костного мозга было не обойтись. Андрею нашли донора (кстати сказать, молодую девушку, которой папа, боясь за нее, запрещал становиться донором, но она сбежала и стала донором все равно), сделали трансплантацию, а дальше... Пять лет не было ни одного дня, когда Андрей почувствовал бы, что идет на поправку.

У трасплантации костного мозга бывает грозное осложнение — РТПХ, реакция трансплантат против хозяина. Это когда пересаженный костный мозг принимается считать враждебным весь организм, в который пересажен. От этого страдают кожа, легкие, внутренние органы. У Андрея они отключались по очереди. То пищевод, и Андрей не мог глотать. То кожа, ноги Андрея были покрыты синяками и едва удавалось передвигаться по квартире. То легкие, и нельзя было дышать. То глаза. Сейчас легкие и глаза. Андрей с трудом дышит и разбирает буквы, только если они величиной с десятирублевую монету.

Однажды Андрею стало совсем плохо и его отвезли в реанимацию. С ним случилась кровавая рвота и икота, которая изматывала его несколько суток. В одну из таких ночей с ним дежурила дочка. Наутро она сказала, что видеть такое выше ее сил и забрала документы с третьего курса медицинского института, где училась на отлично.

Но вот что — есть лекарство, которым это самое РТПХ лечится. Называется «Джакави», стоит 200 тысяч рублей. Давайте уже вылечим Андрея, хватит ему мучиться.

Андрей болеет с двадцати лет. Сначала у него была апластическая анемия, которая трансформировалась в хронический лейкоз. В августе 2015 года Андрею провели операцию по пересадке костного мозга от неродственного донора. Андрей и вся его семья искренне верили, что скоро он будет совершенно здоров. Они даже и предположить не могли, что еще на протяжении многих лет будут бороться с последствиями трансплантации, хронической РТПХ (реакция трансплантат против хозяина) когда страдают слизистые, кожа, печень, суставы, легкие. Андрей очень изменился с тех пор и выглядит очень уставшим. Почти пять лет он беспрерывно преодолевает одно испытание за другим.

Сейчас Андрею необходим препарат Джакави. Фонд ранее уже покупал этот препарат для Андрея, и врачи отметили значительное улучшение состояния его здоровья. Сам Андрей тоже почувствовал заметные улучшения состояния кожи, слизистых и суставов. Даже начал ходить по дому без поддержки. Это значит, что препарат работает. Хоть Джакави и входит в реестр жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов, бесплатно его получить невозможно, так как он не входит в утвержденные протоколы лечения хронической РТПХ и не оплачивается государством.

Андрею 49 лет. Восемь из них он непрестанно борется за свою жизнь. Рядом с ним в этой борьбе его близкие и родные.

Вот что написала нам жена Андрея, Лилия (текст и пунктуация автора сохранена):

«Что ты хочешь сказать людям, Андрей?» (сам он писать не может, проблемы с глазами, поэтому диктует).

Фото: Евгения Свиридова, личный архив