К сожалению, болезнь оказалась сильнее, организм не справился с осложнениями, Иван погиб 20 августа.

Приносим искренние соболезнования семье и близким Ивана.

Ивану удалось добиться бесплатного получения препарата и поэтому мы закрываем сбор.

Мы успели собрать 14 тысяч рублей. Все собранные средства будут направлены на покупку препаратов для других подопечных фонда в рамках программы «Адресная помощь пациентам»

Огромное спасибо всем, кто откликнулся и протянул руку помощи.

Иван уже обращался в фонд за помощью в 2019 году, когда встал вопрос о проведении трансплантации костного мозга. Так как в России донора ему найти не удалось, был инициирован поиск донора в Германии. Донор, совместимый с Иваном на 90 %, был найден в Польше. Трансплантация прошла успешно. Осложнения после трансплантации пройдены. Но...

Сегодня Ивану вновь нужна ваша помощь. Ему срочно необходим препарат Венклекста. Три упаковки на три месяца лечения. Начинать лечение нужно уже сейчас.

Свою жизненную историю Иван написал нам в письме:

«В жизни все важные события ты стараешься планировать, готовишься к ним. Но когда вдруг на человека и его семью сверху посылается испытание — к нему, к сожалению, никак нельзя подготовиться и «подстраховаться».

Начало моей истории похоже на тысячи таких же со слов «ничего не предвещало беды....»

30 декабря 2018 г. поднялась высокая температура под 40 градусов. Никакими препаратами «сбить» ее не могли и врач посоветовал госпитализироваться в инфекционную больницу с диагнозом «ангина». Встречать новый год в «инфекционке» без близких, в окружении соседей «по несчастью», меня не прельщало, но даже в страшном сне я не мог себе представить, что ночью врач разбудит словами — у тебя лейкоз — будем переводить в другую больницу.

Перевели меня с предварительным диагнозом острый лейкоз. Но даже тогда я еще не верил в свой диагноз «рак крови». Первые результаты анализов показали поражение костного мозга бластными клетками на 92%. Шли новогодние выходные дни, дежурные врачи как могли справлялись с нагрузкой. Окончательный диагноз поставили только 08 января 2019. Острый миелоидный лейкоз...

Первый курс химиотерапии дался, пожалуй, тяжелее всего — приходилось лечить и ангину, за которой пряталась настоящая болезнь. Были дни полной бессознательности себя — тело жило на каком-то автопилоте: общение с родными, прием пищи и т.п. проходило без «подключения» головы.

В себя пришел где-то спустя 15 дней, когда инфекция отступила и снизилась дозировка препаратов. Первый курс химиотерапии, длившийся 20 дней, показал ремиссию заболевания. Но лечащий врач сразу обозначил следующий этап выздоровления — трансплантация костного мозга — только она дает шанс на выздоровление при моей форме заболевания.

Летом 2019 года с вопросом о трансплантации костного мозга и поиском донора я обратился в ФГБУ НМИЦ гематологии МЗ РФ. Не смотря на поддержку врачей и близких, в голове засел страх — «в вдруг совместимых доноров нет, вдруг человек по каким-то причинам откажется». Это был сложный период «качель», от надежды -когда нашлись два потенциально совместимых доноров в России, до глубокой депрессии — когда пришли новости, что один отказался, а второй по результатам дополнительного обследования оказался недостаточно совместим.

К счастью, отсутствие доноров в российском регистре не стало моим приговором — для меня нашелся частично совместимый донор в Польше. Он оказался совместим со мной на 90%. Это большой шанс на жизнь.

Самый главный день — день моего нового рождения состоялся 8 ноября 2019 года. Как ни удивительно, но я достаточно легко справился с инфекционными осложнениями, врачи включили меня в экспериментальную группу по тестирования нового препарата, а первые признаки РТПХ купировали еще в больнице.

Переосмысление событий дало внутренний толчок к изменению жизни: члены семьи вступили в регистры доноров костного мозга — жена Ольга вступила даже в два и очень хочет оказаться с кем-то генетически совместимой и дать человеку шанс на выздоровление. Я же стал волонтером движения доноров костного мозга в России.

Но как я и говорил в начале, в жизни не всегда можно «подстелить соломку» и приготовиться к испытаниям. Недавно начались острые боли в правой руке, начались бессонные ночи. Было предположение, что это грыжа в шейном отделе, но недавно я обнаружил шишку в подмышечной впадине.

Сразу тысяча вопросов в голове: что это может быть — ведь у меня приживление донорского костного мозга 100%, хорошие анализы крови.... Недельный забег по сдаче анализов и обследований принес очередной вердикт — экстрамедуллярное поражение. Но что это? В интернете оказалось совсем немного информации — на самом деле это не новый рак, не опухоль — это «остатки» старой болезни. Когда весной прошлого года, когда еще проводилась химиотерапия — бластные клетки «испугались» лечения и врачей и «спрятались» в нервных окончаниях.... Да, и такое бывает... И теперь для окончательного излечения мне остается «убить» остатки старой болезни.

В этом помогает курс лучевой терапии, которую мне предстоит пройти в ближайшее время и препарат Венетоклакс, который врачи прописали принимать на протяжении 3 месяцев. Бесплатно получить я его не могу, так как препарат не зарегистрирован для лечения моего случая и будет применяться не по показаниям, указанным в официальной инструкции Минздрава.

На покупку препарата у моей семьи уже средств не осталось, все что было когда-то накоплено — уже потрачено на лечение.

Хотел бы обратиться к вам, кто сейчас читает мое письмо.

Пожалуйста, помогите сделать последний победный шаг в борьбе с этой болезнью!

С надеждой и благодарностью к вам, Иван Кудрявцев»

Фото: личный архив