Уже больше года Наталья принимает препарат руксолитиниб («Джакави»), который очень хорошо поддерживает ее состояние и врачи настаивают на продолжении терапии.

Этот препарат успешно борется с РТПХ (реакцией «трасплантат против хозяина»), но получить его в самое ближайшее время бесплатно невозможно. Прерывать терапию очень опасно новыми осложнениями. Поэтому фонд вновь открывает сбор на закупку препарата, этих средств должно хватить на 3 месяца лечения.

Сегодня Наталия Артуровна написала мне из дома. Написала, что чувствует себя неплохо, настрой у неё бодрый, и она с теплом вспоминает о той помощи, что пришла к ней со всех концов страны.

Да, весной мы все помогли Наталие Артуровне с покупкой препарата «Джакави» (руксолитиниб), благодаря чему Фонд закупил для неё 3 упаковки, которых ей хватило на несколько месяцев терапии. С приёмом руксолитиниба врачи не могут не отметить положительные изменения: они расширили рамки диетических ограничений, смогли отменить некоторые тяжёлые препараты, отметили увеличение мышечной силы и расширение мышечной активности.

Увидев такие результаты действия препарата, они настоятельно рекомендуют продолжить его приём — для них несомненно, что руксолитиниб успешно борется с РТПХ. Тем не менее, он применяется не по показаниям прописанным в инструкции, а в соответствии с клиническими рекомендациями («офф-лейбл»), поэтому получить его бесплатно невозможно.

Мы вновь можем поддержать нашу солнечную Наталию Артуровну, помочь ей с покупкой этого дорогостоящего препарата, для этого Фонд открывает сбор на покупку ещё трёх упаковок «Джакави».

Наталия Артуровна улыбается, встречая нас в коридоре гемцентра. Говорит немного, небольшими фразами, словно тщательно обдумывает каждую из них. Глаза её не перестают улыбаться ни на минуту нашего разговора, и потому создаётся удивительное ощущение — ощущение, что она хочет нас обнять. Но она не протягивает руку навстречу — при всей плавности движений, даются они ей нелегко.

Да, так было не всегда. До 2017 года у Наталии была, что называется, такая же жизнь, как и у многих. Родилась в Саратове, с 5 лет жила в Москве, окончила Московский авиационный институт. В 1983 году вслед за мужем- военнослужащим поехала в Мурманск. В конце 80-х годов семья, — уже с двумя детьми, — вернулась в Москву. Наталия, как человек весьма деятельный, не растерялась в непростые постсоветские годы, получила второе высшее образование по интересному направлению — логистика.

После рождения внучки вышла на пенсию и всё время планировала посвятить заботе о ней и ведению хозяйства. По словам Наталии, «впереди виделось столько всего интересного».

Но в 2017 году страшный диагноз изменил всё. Острый лейкоз смешанного фенотипа с лимфаденопатией внутрибрюшных и внутригрудных лимфоузлов.

После длительной химиотерапии врачи провели аутотрансплантацию клеток костного мозга, затем, в 2018 году, — гапло-трансплантацию. Донором стал сын Алексей. Но, как случается нередко, после пересадки пришла РТПХ (реакция «трансплантат против хозяина»), а за ней — тяжёлый миастенический синдром.

Врачи не оставляют попыток помочь Наталие, и уже отмечают некоторую положительную динамику в отношении мышечной активности. В качестве терапии хронической РТПХ, которая является причиной этого аутоиммунного осложнения, они рекомендуют лечение препаратом руксолитиниб.

Но этот препарат не зарегистрирован в России для лечения РТПХ, несмотря на то, что применяется в соответствие с рекомендациями врачей, поэтому получить его бесплатно невозможно.

Стоимость препарата значительна для семьи Наталии и непосильна для их семейного бюджета. Мы открываем сбор на покупку столь необходимого для неё медикамента в надежде, что сложив наши усилия, сможем ей помочь. Что у нашей сердечной Натальи действительно будет ещё в жизни «столько всего интересного»!

Текст: Аля Ишметова

Фото: личный архив, материалы фонда